小儿面肩肱型肌营养不良?

我女儿睡觉的时候不能完全闭眼，他笑的时候表情非常怪异，哭的时候不会撅嘴，我很担心，朋友说这种病情很难治愈，想知道小儿面肩肱型肌营养不良？